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2012年12月

2012年12月27日 (木)

年末気分

12月に入ると、急にせわしない気分になります。
何と言っても、師走ですからね、走ってるわけです、私の気分も。
それが今年はのんびり気分のまま。
長い入院生活で、ぼんやりしてしまったのでしょうか?
でも、今日、お正月の準備の買い物に行き、ようやく私の気分も年末モードに入ったようです。
おせちはたのんであるのですが、よく食べる数の子や伊達巻きは追加で買っておかないと足りなくなるだろうから、買っておきます。
それから、お雑煮用のお餅。私はお雑煮が大好きなので、お餅は欠かせません。
煮物用の野菜やお肉なんかは、また日を改めて買う事にしました。
こないだ、今日買い物した同じスーパーに行った時は、クリスマスモードで、チキンとかオードブルがたくさん並んでいましたが、もう、お正月モードで、おせち用の品がたくさん並んでいました。
短期間で、品揃えをここまで変えるのは大変だろうなぁ、と毎年思う訳です。
そういえば、ディズニーランドなんかも、短期間でパーク内の模様替え(?)をしているようですが(よく知らないのです。模様替えの為に休園って聞いた事がないので…)、あれもやっぱりたくさんの人達で、ガーっとやってるんでしょうか?
なんだか、夢の国の夢の無い話になってしまいました。
気分としては、7人の小人達が歌を歌いながらとか、やっててほしいのですが、まぁ、そこはそんな感じという事で(笑)。
年明け早々入院ですので、年末は、せわしないながらも、のんびり過ごしたいです。
といっても、まだ、病院に行かないといけないんですが…。

2012年12月26日 (水)

キャサリン…

毎日寒いですね。

身も心も凍る生活です。

なぜなら・・・。

キャサリン達が暴走し始めているようです。

先週病院に行った時の何倍かキャサリン達が増えているようです。

白血球の3分の1がキャサリンたちになってしまいました。

正常の好中球はたったの8%。

ものすごく少ないので、放っておいたら感染症にかかる、と言われました。

そして、今の状態では、痛くなってきている右足の手術もできない、と。

入院はとても嫌だけど、仕方ない。入院して、化学療法をすることに決めました。

でも、年越しはやっぱりうちでしたいので、年始早々ではありますが、年が明けてからの入院にしてもらいました。

今の好中球の数では、感染症が心配なので、生ものを食べてはいけない、と言われてしまいました。

お正月にお寿司食べるの、楽しみにしてたんですけど、それもできなくなってしまいました。

まだ、生野菜はよく洗えば食べていい、と言われたのが救いですが、生魚を含め生ものって美味しいものばっかりだなぁ、なんて、改めて思ってしまいました。

鮮度がいいとおいしく感じるんでしょうかね。

まぁ、でも、一生食べられないわけではないので、次の機会のお楽しみ、ということにしておきましょう。

キャサリンたち。

あまり暴走しないでね。暴走されると、抗がん剤で、ガンガンあなたたちをやっつけなければならなくなります。

既に、キャサリンたちがあまり増えないように、飲み薬も始まってしまいました。

一緒に長生きするんだから、もうちょっと、もうちょっとでいいから、おとなしくしておいてくれるとうれしいんだけどな。

2012年12月21日 (金)

イライライライラ

イライラしてもね、仕方ないんですけど、なんだか最近イライラします。

イライラしすぎて、涙が出てきて眠れません。

ブログでも書いたらちょっとは気分晴れるかな?とパソコンを開いてみたところです。

イライラって、連鎖する、というか、昔のイライラの記憶まで呼び起こされるものですね。

イライラする!と思ったら、そういえば、昔○○で腹が立ったなぁ、悔しかったなぁ、とか思い出したり。

で、余計にイライラしてしまう、という悪循環。

こういう時こそ、葉っぱにイライラをのせて流さないといけないんですけど、今日は、本当にイライラしすぎて、どれだけ葉っぱを流しても、どれだけ大きな葉っぱを流しても流れ切ってくれないんです。

気分転換にいろいろしてみるのですが、もう、イライラモードなので、何していても腹が立つ。

どうしようもないな、こりゃ。

一晩寝て、時間が経つのを待つしかないなぁ、という感じです。

そもそも、何をそんなにイライラしているのか、よくわかったようなわかんないような感じというのがよろしくありません。

何か原因があってのイライラでしょうから、それを認識できるまで、イライラが根本からは収まらないのではないか、なんて思うんです。

途中途中でごまかせても。

イライラの原因は、過去を遡れば、それは、かなり前から色々とありますが、それを一つ一つちゃんと消化していないので、こんなことになるんだろうなぁ。

なんでも溜め込むのは良くないといいます。

でも、私は溜め込む性格。小出しにしていかないと、いつか爆発してしまうのはよくわかっているのですが、溜め込んでいる自覚がないので、爆発寸前まで溜め込んでいることにさえ気づきません。

厄介ですね(笑)。

イライラの「イ」くらいで、発散できるといいのですが。

あ~~~~~~!!!!!イライラするっ!

ちょっとスッキリしました。

ここまで読んでくださった方、ありがとうございます。

今日は、Maryの心の叫びをお届けしました(笑)。

2012年12月15日 (土)

筋肉

先日、「もっと筋肉をつけたほうがいいのでは?」と言われて、もっともだ、と思ったので、早速リハビリの先生のところへ相談に行きました。

右足はとても痛いので、そっとしておいて、左足は、ほそぼそと筋トレをしておりました。

ほそぼそすぎて、効果のほどは定かではありませんが、退院した時より明らかに、左足を上げられる高さ(角度?)は上がっていて、筋力もちょっとずつですが、ついてきているようです。

腕の筋肉は、車椅子に乗っているのですが、自分でこぐ距離がとても短いので、あんまり使っていないと思います。

なので、うちの外で車椅子をこぐとなるとかなりの労力がいって、自分で自由に出かけるなんてことはできなかったのですが、普通は、車椅子の方が、歩くより速く動けるのだそうで。

というわけで、腕の筋トレも始めよう、ということで、リハビリの先生のところへ行ったのです。

腕の筋肉をつけるには何も足かせはないので、ということで、いくつか運動を教えていただきました。

昨日からその運動を始めたのですが、すでに私の腕は筋肉痛。

今日は、筋トレはこれからですが、先ほど買い物に行く途中、車椅子を自力でこいでみました。

腕がワラワラ言ってます・・・(笑)。

ダンベル代わりにペットボトル(500ml)の水も用意しました。

筋肉ついたなぁ、と実感できるのは、3~4週間かかるとか。毎日続けなければ意味がないので、少しずつ頑張ろうと思います。

三日坊主にならないようにしなければ。

その前に、車椅子でなくなるといいのですが。。。

2012年12月12日 (水)

免疫反応

キャサリンたちが、くすぶり続けています。

普通(移植をしていない場合)、採血検査で白血病細胞が数%でもあると、どんどん増えてくるんだそうです。

私の場合は、入院中からずっと、白血病細胞が数%のところでくすぶり続けているんです。

主治医の先生によると、移植して、ドナーさんからの細胞が頑張って白血病細胞と戦っているんだろう、だから、ガンガン増えずにいるのではないか、ということでした。

GVL効果ってやつですよね。

でも、こないだステロイドをちょこっと減らしたら、やっぱり肝臓の数字が少しずつ上がりだしていて、免疫反応を狙ってステロイドや免疫抑制剤を減らしたりすると、GVHDが出てきてしまうので、その匙加減が難しいところのようです。

今のところ、GVL効果とGVHDがいい感じで釣り合っている、ということで、今回の受診では、薬などは変更せずに、量もそのままで、ということになりました。

キャサリンたちと共存していくのは、なかなか難しいところですね。

キャサリンたち、あんまり増え過ぎると、君たちもこの世にいられなくなっちゃうんだよ。なので、この調子で仲良くしていようね。

と、日々語りかけているわけです、この状態が続くように。

でも、主治医の先生にも言われましたが、この先どうなるかわからないので、不安は不安です。

ずっと共存していければいいけれど、また、どこかに痛みが出るようなことがあれば、入院して治療をしなければならないでしょう。そうすると、私の生活も立ち行かなくなります。

生活が立ち行かなくなるどころか、キャサリンたちが暴れだしたら…。

考えるだけで怖くなります。

いつも、楽しいことを考えて、楽しいことをして…。

心がけていますが、最悪のことも頭をよぎります。

くよくよ悩んでも仕方ないのですが。

こんなときは、入院中に習った、「嫌な考えを流してしまう」作戦で乗り切りたいと思います。

前にも書いたかもしれませんが、何かよくない考えが浮かんで離れなくなったら、川に葉っぱを浮かべた時に流れに沿ってさーっと流れていくように、その葉っぱによくない考えを乗せて、流してしまう、という方法です。

この方法をカウンセラーの先生に教えてもらってから、私の憂鬱もかなり減って気分的にとても楽になりました。

なので、よくない、嫌な考えを流して、こないだ発売されたGLAYの新曲を聞きながら、来年のライブに思いをはせ、楽しい気分になりたいと思います。

2012年12月10日 (月)

眠いのと痛いのと

昨日から眠くて眠くてしかたありません。

一日眠りこけております。。。

なぜでしょうね???

何をするでもなく、ただ寝ているだけの一日。

贅沢なのか、もったいない過ごし方なのか。よくわかりません。

眠いと言ってすぐベッドに入るから寝てしまうんでしょうけど、寝ていたい理由はもう一つ。

足が結構痛くなってきているんです。

横になっていると少し楽なので、なるべく横になっていたいなぁ、と思っていまして。

手術していない右足が痛いんですけども、今もらっている痛み止めを飲んでも、効いているのかいないのかよくわからない状態なんですよね。

今度病院に行ったら先生と相談してみようと思います。

新しい痛み止めがあると言っていたので。

今、お腹の動きも弱まっているので、あまり医療用の麻薬の痛み止めを使うわけには行かないらしいのです。

お腹も痛いし、足も痛い。

厄介だなぁ、と思います。

今日はいい天気ですが、寒いんでしょうね、きっと。

こんな日は、うちでゆっくりするに限りますが、ゆっくりしていると、痛みに集中してしまうので、何か別に集中できるものを見つけなければ・・・と思っているのですが、なんせ眠くて、何もする気になれません・・・。

痛い!

手術の予定日は決まっていませんが、とりあえずこれくらいの時期には・・・というめやす(?)が退院の前に提示されました。

それまでもってくれるかなぁ。

2012年12月 9日 (日)

はっきり言って不満です(笑)

GLAYのツアーグッズの名前です。この記事のタイトル。
私の心境を代弁してくれているようなタイトルなので、拝借してしまいました(^_^;)。

退院しました。
でも、イライラというか、ストレスたまってます。
好きに動けないのがストレスなのはわかっていた事ですが、車椅子で、誰かの介助無しでは移動が難しいのが、ここまでストレスになるとは。
まず、車椅子を押してくれる人に申し訳ない。私、結構体重ありますので、かなり、重労働だと思われます、私の乗った車椅子を押すの。
そう思いつつも、押してくれるスピードとか、障害物の除け方とかが、やっぱり私の思っているスピードとか、間合いと違うので、そこもイライラ。
そんな事を思う私にイライラ。
行ける所も限られてきます。
エレベーターや、ゆるいスロープがない所へは行けません。
車椅子用のトイレもないと困ります。
平坦だと思われた道も、意外と段差や坂があって、車椅子で通るにはちょっと困る事があります。
意外と盲点なのが、点字ブロック。
必要なものとわかっていますが、車椅子で通るには、そのがたがたの振動がダイレクトに伝わってくるので、痛いんです。
旅行用のスーツケースに荷物をたくさん入れてガラガラ言わせながら移動するのを考えてもらえると、なんとなくわかってもらえるでしょうか。
電車に乗るのも、乗り換えを考えなくてはならないし、不便極まりない!とイライラしています。

一度受け入れたような気がしていたこの車椅子生活ですが、ちっとも受け入れられてないようです。

ちゃっちゃともう片方の手術もして、リハビリして、車椅子なしでいられる生活に戻りたい!などと夢のようなことも考えてしまいますが、いつ、
手術が受けられるかは謎です。
キャサリン達のご機嫌にもよりますので…。
それまで、イライラが続きそうです。

2012年12月 5日 (水)

運命論

今日は、GLAYのシングルの発売日です!

「運命論」「JUSTICE[from]GUILTY」の2枚。

2枚同時発売です~♪

しかも、7月にあった、長居スタジアムでのライブのDVD&Blu-rayの発売日でもあります。

当然予約していて、3枚同時に届きました。

うふ。

今日は、お昼(お昼に届いたので)からずっとGLAY漬けなのです。

さてさて、今日の記事のタイトルにしてみた、「運命論」。

運命ってなんでしょうね。

私がこんな病気になったのも運命?

こうしてブログを書いているのも運命?

よくわかりません。

占いは信じない方なのですが、運命ってなんだか気になる言葉です。

GLAYのTAKUROは、「自分は、全くの運命論者ではない。こうなったのは、誰かの努力の賜物なんだ」というようなことをインタビューで言っていました。

こういう考え方、とても私好みなのですが、だったら、私はなんでこんな厄介な病気になり、2度も移植をして、今もキャサリン達と付き合っているのか?

なんの努力をして、こんな状況にあるのか?

「???」が並びます。

でも、病気になっていろいろ学んで、それから、病気に立ち向かう為のサポートとして、たくさんの友人(友人という言葉ではくくりきれませんが、便宜上、友人としておきます。)と出会わせてもらい、その友人たちと今までになく仲良くなれた気がします。

それに、病気にならなければ、決して会うことのなかった大切な仲間にもめぐり合うこともできました。

これって、やっぱりこうなる運命だったって事かなぁ?なんて思うわけです。

そんなことを考えながらでは、とても重い気分になってしまうので、このあとは、とりあえず、行けなかった夏の長居スタジアムでのライブのDVDをみて、楽しみたいと思います。

あああ、ライブに行きたいよ~!

2012年12月 2日 (日)

お腹痛い

何だか朝からお腹痛いし、吐き気もある。

ヤバい痛み方。これは。
(2回も詰まらせると、大体大丈夫なのか、そうでないのか、わかります。)


なので、予約外で診てもらおうと病院へ行って来ました。

やっぱり、お腹の動きが弱まっているそう。
レントゲンも撮ってもらいましたが、便がたまっているらしいです。
毎日排便はしっかりあったと思っていたのですが。
あ、イレウスではありませんでした。
ホッとしましたが、また、詰まる可能性が無きにしもあらず、という事ですよね。
不安です。
イレウスで再入院なんて、最悪じゃないですか!

という訳で、たんまり飲んでいた下剤を倍位に増やされて、坐薬まで追加されて、帰って来ました。
後は、しっかり薬を飲んで、詰まらないように祈るだけ。
頼むよー!
せっかく退院できたんだから。
こんな事で再入院は、本当に本当にイヤだから。

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