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2012年11月

2012年11月25日 (日)

退院しました

4ヶ月以上の入院生活にようやくおさらばすることができました。

長かったです。

いろいろありすぎました。

足の痛みのコントロールで入院したはずなのに、抗がん剤治療も1クールやり、足の手術もし、その間に2回も腸が詰まるという辛い思いもしました。

白状しますと、殺してくれ、と思ったこともあるくらいつらかったです。

でも、無事(ではないか・・・)退院できて本当に良かったと思います。

白血病細胞も徐々にですが増えてきています。

血小板の輸血も週2回必要で、病院にもそれだけ通わなくてはなりません。

車椅子生活になってしまったので、まだまだ思うように動けません。うちの中でも、高いところや低すぎるところには手が届かず、かなり不便です。外出も車椅子用のお手洗いのないところには、怖くていけません。

そんな感じですが、退院できてよかった。やっぱり、病院のベッドに縛られているのは、今の辛いことに比べて、何倍も辛いことだ、ということがわかりました。

これから、右足も手術する予定なので、入院しなくてないけないこともあると思います。

キャサリン達が暴走し出すかもしれません。

でも。

せっかくの自由の身。

楽しまない手はありません。

いろいろ今まで我慢してきたのですから。

ただ、行きたかったところ、1つだけまだ行けない、ということがわかりました。

お座敷の旅館。

「立ち上がれないから、かなりハードル高いよ。」

とPTの先生に言われてしまったのでした。

でも、行く前に聞いておいてよかった。それを聞いてなかったら、行ってしまってから苦労することになるところでした。

もう少し足が落ち着いてから、のお楽しみにとっておこうと思います。

2012年11月20日 (火)

諸々

こんばんは。
朝晩の冷え込みが厳しくなってきました。
病室にいても、寒く感じます。
布団から出たくなくなる季節ですが、出なくていいのが、入院患者の特権です(笑)。

無事にうちにも手すりがついて、環境としては退院できる状態になったので、私の退院日も決まりました。
それに合わせて、色々な科の受診をしてきました。
密かに血糖値の測定が再開されていた糖尿病は、ステロイドが減ってきたこともあり、インスリンの注射はしなくてもよさそうなところまできました。
でも、まだ、夕方の血糖値が高くなる傾向は続いているので、時々血糖値を測って来月外来に来るように、とのことでした。
うちに帰ると、今よりおいしいものに触れる機会も増えるし、食べる量も増えるだろうから、血糖値も上がってくるかも、ということらしいです。

そして、整形外科では、次の手術の予定をざっくりと決めてもらいました。
ただ、その時、私の体が手術に耐えられるのか?(キャサリンが暴れだしていないか?とか…)など心配はありますが、今くよくよと悩んでも仕方ないので、あまり考えないようにします。
ただ、この整形外科の先生、やっぱりいけいけドンドンな感じが否めず、手術していない方の右足が痛くなってきているので、リハビリの先生と「なるべく、右足は免荷して」と話していたにもかかわらず、
「歩いた方がいい。右が痛いのは耐える!」
と戦時中の軍人真っ青な台詞を出してきます。
目が点になりましたが、そういえば、手術の前に、ずっと痛かった話をしたら、
「それは痛がり過ぎ」
と、バッサリ斬り捨てられたのを思い出しました。
痛みを知らないのって、幸せなんだろうなー、とぼんやり思ってしまいましたが。
まぁ、とりあえずは、左足の筋力アップに努めつつ、キャサリンちゃんが大人しくしてくれているのを祈りつつ過ごす、という感じでしょうか。

後は、痛みのコントロールの先生も外来の予約を入れてくれたし、最近調子があまりよくない目も、今日診てもらって、次の予約も入れてもらいました。

退院準備は着々と進んでいます。

退院して、外来に通うということが、一番心配なのですが、なんとかなるはず。
(と思うしかないのですが)

不安いっぱいですが、楽しみもいっぱいな退院。
前向きにいきます!

2012年11月14日 (水)

1%

とうとう出てきやがりました。

採血でわかりましたが、末梢血中に白血病細胞が出てきているようです。

今日の採血では、1%。

この前の採血でも1%。

そんなにガンガン増えている訳ではないし、痛みなんかを引き起こさないのであれば、気にしなくてもいいですよ、と主治医の先生に言われたのですが、やっぱり気になります。

血小板も、輸血しないとどんどん減ってきていたので、もしや?とは思っていたのですが、現実に「出てきています」と告げられると、この先が不安になるものですね。

せっかく退院できそうなのに、まさか退院延びたりしないよね。。。

お正月は絶対うちで過ごしたいので、もうちょっと私の免疫細胞にももうちょっと頑張ってもらいたいところですが。

(でも、結構がんばってくれているので、白血病細胞の増え方も少なくて済んでいるのでしょうが。)

時々、以前に3度目の移植を勧められた時に、移植を受けておくべきだったか迷うときがあります。

でも、もう時は戻せないし、後悔しないように考え抜いて「移植を受けない」と決めたので、それについてはあまり考えないようにしているのですが、こういう事態になると、やっぱりふらふらと迷いが出てきます。

いまさら移植を受けることはできないのですが。

あの時、この白血病と共に生きていこうと決めたのです。

今後どうなるのかはわかりませんが、つかず離れずの感じでうまく付き合っていこうと決めたのです。

がん細胞と共存してやろうなんて、なんて太っ腹なんだ、私は!

ということで、このがん細胞たちに名前でも付けてやろうと思います。

ただ今、名前を絶賛考え中。

うーん・・・。

でも、相手は何億個といるので、全員に違う名前は付けられないな。

○○1号・・・○○1000000000号って感じでいいですか?

これで許して。

何億個も名前思いつかないんです(笑)。

お、今、名前決まりました。

なんとなくの勢いで、「キャサリン」にします。

なぜか今ふっと思いついてしまいました。

私は、今日から、キャサリンと共に歩んでいきます。

よろしく!キャサリン。

2012年11月11日 (日)

4ヶ月ぶり

4ヶ月ぶりに病院の外にでました。
外泊許可が下りたのです。
うちに1泊して、何をするわけでもなくうだうだして今、病院に戻ってきました。

何をするわけでもなく、でしたが、病院での生活と違って、色々と疲れますね、うちでの生活は。
全身、筋肉痛です。

でも、車椅子だったけど、楽しかったです。
外の空気は気持ちいい!
慣れない車椅子生活なので、退院してもしばらくはうちにこもりがちになるかもしれませんが、やっぱり、病院のベッドにしばられているより、生きている感じがします。
これから、どれくらい車椅子生活に慣れられるかはわかりません。
どれくらい車椅子生活が続くかもわかりません。
不安だらけで、本当に退院して暮らしていけるのか?と思って、気分が落ち込んだりもした外泊でした。
でも、問題点も少しずつわかってきたので、一つ一つ潰していければ、きっと楽しい毎日が過ごせるはず。
そう思って、前向きに考えようと思いました。

とりあえずは、疲れきっているので、昼寝でもしますcatface

2012年11月 6日 (火)

松葉杖

只今、外泊に向けてリハビリに精を出しております。

今週は、松葉杖強化週間(?)。
今日はがんばって、30mほど松葉杖であるきました。
おかげで、腕も足も筋肉痛で…と言いたい所ですが、痛くなる程筋肉がついておらず、力が入りにくいような、なんとも言えない感覚だけがあり、ちょっと気持ち悪いです。

がんばる!とは言っても、体がなかなかついてこず、昨日、夜中にトイレに行った時、派手に膝折れしてしまい、危うくしりもちをつく所でした。
看護師さんがとっさに支えてくれたので、なんとか避けられましたが、今、しりもちでもついて、骨折なんかしたら、目も当てられないので、夜中で、ぼーっとして、力も入らないなかでも、膝はしっかり伸ばしていないと、と反省しました。
膝折れしているうちは、両松葉杖はとれないとのこと。
左足の太ももを鍛えなくてはいけません。

そして、ずいぶん迷ったのですが、車椅子を購入することにしました。
使わないにこしたことはありませんが、今の状況では、使わざるを得ません。
右足も調子悪くなりそうですし。
少しずつ、私も、自分に起こる色々な事を受け入れつつあります。

2012年11月 4日 (日)

外泊準備

今日は、えらく胃がもたれています。
おかずは焼き鮭だったのにな。

さて、私もようやく点滴0、お小水の管も抜けた、という訳で、そろそろ外泊でも…という話がでてきました。
まだ、うちに設置予定の手すりの手配も済んでないし、手すりないと、一人で立ち上がることができないし、というわけで、まだまだ、外泊するつもりはなかったのですが。
急ピッチで物事がすすめば別ですが、まずは、どこにどんな高さや形の手すりをつけるか決めなくてはなりません。
それから、業者を探して見積もりとって…、としていると果てしなく時間がかかりそうで。
まだ、介護保険が使えないので、ケアマネージャーの人に入ってもらうのも難しいだろうし、お金もかなりかかるでしょうし。
よくわからないことだらけなので、とりあえず、明日にでも、役所に電話をしてみようと思っています。

一人でトイレに行けないと、外泊できないし。
と思って、トイレ以外にも、リハビリがてら車椅子に座っておく練習を始めました。
そして、許可がおりたので、自分で車椅子をこいで、病棟内を動いて腕も鍛えよう作戦にでました。
腕もちょっと車椅子をこいだだけで、パンパンになってしまいましたが、自分で動けるってステキですね。
気分転換にもなります。

不安は消えませんが、少しずつ潰していければ、と、今できるリハビリをがんばっています。

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