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2012年5月

2012年5月30日 (水)

痛いー!

足の痛みが悪化しています。。。

とりあえず、病院へ行ってきました。

レントゲンを撮ったんですけど、レントゲンでは問題がないようです。

関節炎?ということで、来週また来るように言われ、来週までの痛み止めをもらってきたのですが、もう、痛くて痛くてまともに歩けないんですcrying

天気が良くても、お散歩にも行けないし、それどころか、うちでトイレに駆け込むこともできない(なので、かなり早めに行動をしないといけません)。

何なんでしょう???

2012年5月29日 (火)

再び、足。

昨晩からまた足の調子が悪いです。

今までは、足首が痛かったのですが、今度は、足の付け根(股関節?)。

階段の上り下りだけでなく、変な風に体重をかけると、平らなところを歩いていても痛い。

これは困った。。。

全然痛くなく歩ける時もあるんですけど、何なんだろう…。

骨髄で白血病細胞が増えていて痛みが出る場合は、両方の股関節が痛くなることが多いらしいのですが(今日、病院で言われました)、私は今は、左だけ痛いんです。。。

整形外科的なものならいいのですが。

ちょっと、おとなしくしていよう(というか、せざるを得ない)と思います。

というわけで、今日は病院の日。

血小板はまた下がっていましたが、下がり幅はぐんと緩くなったのと、まだまだ輸血はしなくてよさそうなので、少し安心です。

それから、肝臓はだいぶ良くなってきていて、ステロイドも免疫抑制剤も減りました!

これはいい感じscissors

この調子で…と思ったのですが、ステロイドはこの量でしばらく様子を見るそうです。

最近、久々に「おなかいっぱい」という感覚が戻ってきました。

ステロイドが減ったからでしょう。変な食欲がなくなってきました。

顔は相変わらず丸いのですが、今日は先生に「ステロイドのムーンフェイスじゃなくて、単に体重が増えて顔が丸くなってるんじゃない?」と言われてしまいましたcrying

うう、そうかもね。。。

でも、もっとオブラートに包んで言ってくれてもいいんじゃない?(笑)

2012年5月28日 (月)

思い立ったが!

吉日とはよく言いますが、さっき、突然思い立って、パンを焼くことにしました。

と言っても、ホームベーカリーで、なので、私は材料を放り込んでぽーっとしていれば、生地ができてくるわけです。

後は、丸めて、レンジで2次発酵してもらって、そのまま焼くだけ。

実働時間はたいしてありません。

sign03

待ち時間が長すぎます。

生地だけ作って、オーブンで焼く、ということを今までしたことがなかったので(ホームベーカリーの食パンコースばかり使っていたので…coldsweats01)、生地を作るのにどれだけ時間がかかるとか、まったく知らなかったんです。

今日、初めて「パン生地を作る」機能を使ってみたら、なんと、1時間近くかかるじゃないですか。

それから、2次発酵させて、オーブンで焼くとなると、出来上がりはかなり遅くなりますな。こりゃsweat02

ただ今、一番最初の工程、「生地を作る(1次発酵まで)」の段階の1時間の待ち時間でございます。

日付が変わるまでには出来上がるかな?

私は、ざっくりした性格なので、きっちりとした計量が求められるお菓子やパン作りには性格が向いていないと思います(笑)。

目分量なおふくろの味的なdelicious

でも、それなりにパンが焼けちゃうって、最近のホームベーカリーはすごいですよね。

うちで使っているのはこれ。Panasonic SD-BH103です。

1斤タイプなので、場所もとりません。

ケーキもピザ生地もメロンパンも作れます。天然酵母も使えます。

焼き上がりの匂いが何とも毎回うきうきさせてくれますねnote

今日も、おいしいパンが焼けますようにbread

2012年5月27日 (日)

もしや・・・?

今日は、夕食は外食でした。

うちから近くのレストランへ行ったので、うちで血糖値を測ってから、インスリンだけ持って、レストランへ行きました。

食事が運ばれてきて、インスリンを打って、食べ始めたのですが…。

食べているのにもかかわらず、インスリンを打って30分か40分した頃でしょうか。

急に手、というか、体?が震え始めて、気分が悪くなってきました。

がっつり食べている最中だったので、低血糖はきっと起こしていないと思ったのですが、血糖測定器を持っていっていなかったので、わかりません。

焼き肉を食べていたのですが、ご飯類は食べていなかったので、低血糖を起こしたのでしょうか。

低血糖は怖いので、とりあえず低血糖かも?と疑って、急いでオレンジジュースを頼んで飲みました。

(スイーツなどは置いていないお店だったので、唯一の甘いものがオレンジジュースでした)

食事前の血糖値(うちで測ったもの)は、普段通りの値だったし、インスリンを打ってすぐ食べたし、低血糖になる原因が思い当たらないのですが、その時測っていないので、何とも言えません。

一通り食べた後、隣のお店でシェークも飲んで、やっと落ち着いてきました。

うーん、何だったんでしょうね。

今まで低血糖を起こしたことがないので、よくわからないのですが、食べて(飲んで)、治ったってことは低血糖だったのか?などと思ったり。

うちに帰って、血糖値を改めて測ってみると、それなりの値だったので、安心しました。

震えだしたのがなんだか分からなくて怖いのですが、これからはインスリンと一緒に、血糖測定器も持ち歩かないといけない!と思いました。

2012年5月24日 (木)

Bible

来ました来ましたnote

GLAYの新曲、「Bible」

7月の長居スタジアムでのライブを盛り上げてくれそうな一曲ですsign03

このCDに、チケット申し込み用のシリアルナンバーも付いてますので、もし、まだ「行きたいけどどうしよう…」と悩んでいる方がいたら、是非、購入してみてください。

GLAYのライブは一度行くとはまります。

知らない曲でも、なんとなくのれるし、とっても楽しい!

会場の一体感が半端ないですscissors

今年、デビュー18周年を迎えるGLAYですが、なぜこんなに長くバンドが続いているのか実感させられます。

そして、長い間ファンでいてよかったなぁ、と思います。

このCDには、ライブの模様のDVDもついてますので、見てみて、少しライブに行った気分を味わってみるのもいいかもしれませんhappy02

2012年5月23日 (水)

毎週…

毎週病院へ行くのも意外と疲れます。。。

まぁ、それを承知で退院したわけですが…sad

今回の検査結果で、また血小板が少し下がっていました。

でも、これくらいなら誤差範囲では?と言ってもらえたので、あまり気にせず、「血小板増えろー!!」と念じ続けたいと思います。(念じて増えるものでもないと思うのですが、気分だけでもねcoldsweats01

輸血しなくて済むくらいなので、まぁ、いいでしょう。

肝臓の数字は横ばいですが、これくらいGVHDが出てくれてた方が、元の病気に対する効果もあるので、いいらしいです。

LDHが前回より上がっていました。

肝臓が悪くなってあがることもあるけれど、元の病気が悪くなって上がる事もあるのだとか。

それはちょっと心配。

むー。

こっちは、「下がってくれー」と念じなくてはいけませんね。

念じなくてはいけないことがたくさんあって、こんがらがります(笑)。

2012年5月21日 (月)

金環日食

4時起きで、見に行ってきました~。

雨もぱらついて、かなり雲も厚かったので、見れるかかなり怪しかったのですが、ねばった甲斐がありました。

初めは、日食グラスで観察していたのですが、雲が厚過ぎて、日食グラスを通すとほとんど何も見えない状態。

太陽が雲からちらっと顔を出した時だけ(肉眼で眩しい!と思う時だけ)、日食グラスをつけて観察していました。

最初に欠けた太陽が見えた時は感動しました。

周りの人たちも一斉にどよめき始めます。

(周りの人たちのどよめきで、「あ、今太陽が見えるんだ!」と確認できるほどですcoldsweats01

ちょうど金環日食になる時間のあたりで、少し雲がきれて、でも、雲がフィルター代わりをしてくれたので、肉眼で(本当は見ちゃいけないんでしょうが…)ばっちり確認できたし、私のミラーレスでも、レンズのフィルターなしで撮影することができましたgood

0001

金環日食になる7時30分あたりには、かなりの人混みになっていましたが、ちょっと早めに出かけたので、座って(といっても、持参のイスですが…)観察できました。

昨日から、なんだかイライラして、暴飲暴食をしていたら、朝の血糖値がものすごいことになっていました。。。

でも、こんな壮大な天体ショーを間近で見ることができて、なんて小さなことでイライラしていたんだろう…と反省しました。

この空のように、曇ってなくていいけど、もっと大きな心を持ちたいものです。

というわけで、朝ごはんの時間が早すぎたので、おなかがすいて、さっきこばらを満たしてしまいました。

なので、昼の血糖値も、たぶんすごいことになってます…shock

でも、ちっちゃい事は気にするな!

…なんて言ってられないんですけど。。。bomb

2012年5月20日 (日)

曇り…(涙)

明日、金環日食が見れるというのに、予報は曇りcloud

なんてことでしょう!!!

そういえば、前回の日食のときは入院していて、しかも、日食の時間帯にお風呂に入らなくてはいけなかったので、まったく日食がどうのとか、なかったんですよね~…sad

なので、今回こそ見たい!

準備だけは万端なのですが、天気がね。

一瞬でいいので、陰ったり(とかするんでしょうか???)、輪っかの太陽を観察したりできたらいいなぁ、と思います。

めげずに早起きしてお出かけしてみようと思います。

せっかく、最近、足の調子も良くなってきたので。

2012年5月19日 (土)

日食グラス

もうすぐ、金環日食が見れますねsun

もしかしたら、曇るかも?というお天気らしいのですが…。

日食グラスは皆さん用意されましたか?

ちょっと検索してみても、ネットではほぼ売り切れ状態sweat01

私は、前もって本屋さんで日食グラス付きのガイド本を買っておいたので、なんとか手に入れることができました。

当日、私は東の空が開けた場所まで出かけようと思います。

晴れるかな?ちゃんとわっかにみえるかな?

結構楽しみにしていますnote

絶対に、肉眼で直接太陽は見ないようにban

日食グラスをつける時も外す時も下を向いてから!だそうですよ。

体調が悪くなったら、すぐに観測をやめることも大切です。

無理せずに、この天体ショーを楽しみましょうhappy01

2012年5月17日 (木)

クッション

先日ブログに書いたクッションが到着しました。

ビーズクッションで、ふわふわです。

座ると、体に沿ってビーズが動くので、安定した感じがあります。

座ってて、お尻が痛くなるのは解消されました!

リラックマの顔のところが邪魔になるかな?と思いましたが、座ってみても、まったく気になりません。

(顔がなかったら、何なんだかよくわからないただのクッションになってしまうので、あまりかわいくなくなってしまいます…sweat02

もし、急に痩せてしまって、「座るとお尻が痛いthunder」と言う方には、おススメです。

2012年5月15日 (火)

運動、運動!

1度目の移植の後、退院してあまりに体力が落ちていたので、こりゃいかん!と一生懸命運動していました。

貧血もあって辛かったですが。

運動と言っても、ウォーキングですが、ものぐさな私がウォーキングをやろう!とか続けよう!と思えたのは、この靴のおかげです。

Reebok ONLINE SHOP

私は、足がでかいので、メンズを買いましたが(靴がちょっと細めに作ってあるそうです)、履いて歩くと、いつもと違うところ(お尻とか、ももの裏とか…)が筋肉痛になるんです。

普通に歩いているだけでは、そんなところに筋肉痛は出ないですが…。

その辺りって、パンツスタイルなんかになるときは、思いっきり目立つところですよね。

これを履いて、鍛えていけば、カッコいいお尻になるのかな?と思いました。

それよりなにより、すごく歩きやすいんです。歩いていて、勝手に足が前に出るというか。

そんな感じ。

歩くのが楽しくなりますnote

今は、この筋力だと靴に足が負けてしまうので、靴箱の中にしまってありますが、もうちょっとしたら、ガンガン歩いて、引き締まった足とお尻を手に入れたいと思いますgood

増えた?

週に一度の病院受診の日です。

今日の採血の結果では、先週より血小板がちょこっと増えていましたcrown

やったーheart04

願ってきたかいがあるというものですよ。

というわけで、輸血は(今回は)免れました。ほっdash

肝臓は、ほぼ横ばいで、ステロイドも免疫抑制剤もそのままの量を変えずに飲むことになりました。

うー、ステロイド、減らないんだ。。。

今日は減らしてもらえるかなぁ、と思っていたけど、変に肝臓が悪くなっても嫌なので、先生の言うように従っておきましょう。

ステロイドが今の量になってから、食欲も少し落ち着いて、顔のまんまる度合いもすこーし少なくなってきたようです。

食事の量は明らかに減りました。

これにつれて、体重も減ってくれるといいのだけれど。

というか、減ってくれないと、そろそろやばい…bearing

洋服が…t-shirt

2012年5月13日 (日)

おしりが痛い。

移植して、かなり痩せました。

座っていると、お尻が痛くなります。

骨とイスや床が直接当たっている感じです。

なので、座布団を敷いたり、クッションを当てたりするのですが、しばらく使っていると、座布団もクッションもべたんこになってしまい、敷いたり当てたりしていたも、あまり意味がなくなります。

というわけで、今日は、新しいクッションを買ってみました。

ネットで買ったので、届くまでのお楽しみです。

ビーズクッションなので、これまでの座布団やクッションよりは長持ちしてくれるといいなぁ、と思うのですが…。

しかし、お尻の肉って、落ちたまま、なかなかつかないですね。

おなかはぽっこり出ているのに。

入院中、PTの先生に「かっこいいお尻にするにはどんな運動がいいですか?」と聞いてみましたが、筋肉だけじゃなくて、脂肪のつき方もお尻の形に影響するので難しい、と言いながらも、簡単な運動を教えてもらいました。

立って、足を後ろにあげる、というものです。

入院中は一生懸命やってましたが、退院してからは、そういえばやってないな…sweat01

足の具合も日に日によくなってきているので、そろそろ簡単な運動を始めようか悩んでいるところですが、今度整形外科に行って先生に運動していいのか相談してみようと思います。

2012年5月10日 (木)

雨の日

すごい雷thunderでしたね。それから雨rain

気圧のせいなのか、何なのか…。

雨の日はイマイチ調子がよくありませんweep

足はつるし、頭も重い。それから、眠くて仕方ありません。

寝てばかりいたら、動かないせいか、今日は血糖値もちょっと高め。

これから寝る前の血糖値を測るんですが、どうなっているかちょっとドキドキです。。。

ニュースで、フレンチトーストの特集をしていました。

おいしそうだなぁ。

食べに行きたいなぁ。

血糖値上がるだろうなぁ。

と、うだうだ考えております。

私は、とろとろ&あま~いのフレンチトーストが好きなので、前の日に卵液にパンを浸して、冷蔵庫で一晩パンが卵液を十分すうまでつけこんでおいて、朝、フライパンで焼きます。

適度に焦げ目がついたら、完成bread

一晩置いておくだけで、ふんわりとろとろのフレンチトーストが出来上がりますgood

免疫抑制剤を飲んでいるので、生卵は食べてはいけません!と言われているのですが、あの、とろとろの部分の卵って、どういう扱いになるんでしょうね???

今のところ、それでおなかを壊したりはしていないのですが。

2012年5月 9日 (水)

つんどく

「つんどく」=積んでおくだけで読まれない本・・・。

増えていけません。

タイトル買いとか表紙買いを思わずしてしまうので…。

集中力や読むスピードが、入院してからどうも落ちている気がして、なかなか本を読んでも前に進まないのですが、マンガならすらすら読めます(笑)。

久々に「面白そう!」と思って買ったのは、「銀の匙」。

マンガ大賞2012をとった作品です。

ただ今3巻まで出ていますが、おもしろいだけでなく、「命」について考えさせられます。

おススメです。

2012年5月 8日 (火)

血小板

病院へ行ってきました。

いつもの受診日なのです。

また、血小板が減っていました。

来週あたり、輸血が必要になるかも…ということでした。

もともとの病気が悪くなると、いつも血小板が減ります。

今回も、薬のせいではなく、やっぱり元の病気が悪さをしているのだろう、ということでした。

この1週間、「血小板、増えてくれ~!」と念じ続けていました。当たり前だけれど、そんなんじゃ増えるわけもなく。

はぁ。。。

薬はちょっと量が変わり、免疫抑制剤が増えて、ステロイドが減りました。

体重を久々に先生に聞かれ、仕方ないので正直に答えると、「え???」と。

それだけ増えてたんですね。

約1ヶ月で、8キロ近く。

うーん、あり得ないですね(笑)。

これ以上太らないように、というのが本音なのか冗談なのかわかりませんが、ステロイドが減りました。

これは、かなりうれしい。

でも、肝臓の数字は横ばいなので、免疫抑制剤がふやされたのです。

GVHDが出てるんだから、GVL効果もがっつり期待したいところではあるのですが、私の白血病細胞はかなりしぶといみたいです。。。

2012年5月 6日 (日)

いい天気

昨日はとてもいい天気でした。

5月らしいさわやかな陽気で。

ちょっと出かけてみたのですが、足の調子も少しずつ良くなっているし、歩いたせいか、血糖値も◎!

本当はもう少しぶらぶらしていたかったのですが、少し疲れてしまったので、早々に帰る事にしました。

久々に人混みに出て疲れたのかもしれません。

でも、とってもいい気分転換になりました。

これからの季節、紫外線がちょっと怖いのですが、日焼け止めをしっかり塗って、ちょこちょこ出かけられたらいいな、と思います。

こんなに気持ちのいい季節なんですからclovershine

2012年5月 4日 (金)

血糖値

昨日はなんだか血糖値が高かったです。

そんなに食べたか?おやつがいけなかったか?動いていないからか???

昨日は、ちょっと食べるのを我慢しているつもりだったので(動いていないというのはありますが…)、血糖値があんなに上がった理由がよくわかりません。。。

しょんぼりですよsad

ご飯(お米)を食べた時より、パンを食べた時の方が血糖値が高くなる傾向はあると思うので、そのせいかなぁ、なんて思ったりもしますが。

久々に美容院に行ってきました。

前髪は相変わらず、薄くて短いのですが、襟足がぼさぼさなので、整えてもらいました。

いい感じです。襟足だけ(笑)。

早く、前髪も伸びてくれるといいのですが。

白髪も増えてしまったので、染めたりもしたいなぁ、と思うのですが、今は帽子やウイッグで隠してますsweat01

免疫抑制剤はずっとネオーラルを飲んでいたのですが、ネオーラルの副作用に「多毛」というのがあって、ものすごい勢いで、毛が生えてきます。なので、1回目の移植の後は、1年で普通のショートボブになりました。

最近、免疫抑制剤がプログラフに変わり、抗がん剤も何度もやってるので、毛根も疲れてきたのでしょうか、毛の伸び具合がものすごく遅く(というか、これが普通???)なりました。

なので、2回目の移植から、1年以上経っていますが、特に前の方はすかすかです。

早く、帽子もウイッグもなしで歩きたい!

2012年5月 2日 (水)

Maryのお気に入り

入院中や退院してから、など、私が色々と使ったり、いいなと思ったものを紹介するページを作りました。

ブログの左側にリンクをはっています。

つくりたてで、まだまだ貧相な感じですが、これから少しずつ充実させていければな、と思っています。

一度見てみてくださいねchick

つってます。。。

さっきから、足がつりまくってますcrying

めちゃくちゃ痛いです。

移植をすると、足とかつりやすくなる人がいる、という話を聞いてはいたし、実際によくつるようになった人もお友達にいますが、今まで私自身が足がつりやすくなった、ということはなかったので、大丈夫だと思っていました。

が、最近、いつも足のつりそうな感じがあって、おかしいおかしい!と思っていたら、今日は、本格的につりだして、ちょっと足を横に曲げようもんなら、キューっとつりだすので、身動きもとれません(大泣)。

つるのは、ふくらはぎ、とかメジャーなところではなく、すねがつって足首が内側に曲がろうとしたり、なぜか膝のあたりがつったり、あと、手がつったりしてお箸が持てなかったり。

今度病院に行ったら、先生に話してみなくては。

しかし、今日は、何故こんなに調子が悪いんでしょう、私の足。

ちょっと歩いたからかな?

それとも、低気圧のせい???

2012年5月 1日 (火)

一日中病院

今日は、一日ずっと病院にいました。

血液内科だけでなく、整形外科とか眼科とか、色々と診てもらっているのですが、先生たちも気を利かせてくれて、「○○科があるから、同じ日に予約入れておきますね」と言ってくれ、それが今日たまたま重なってしまい、うちを9時にでて、病院から出られたのが、17時過ぎ。。。

くたびれました。

危うく、昼ごはんも食べそこなうところでしたし。

連休中とは言え、かなりの数の患者さんが来ていて、やっぱり、待たされる時間が長いです。

そこに、30分ごとに別の科の予約がガンガン入っているわけですから、だんだん予定がずれこんでしまいました。

本当は、9時にうちを出る必要はなく、もっと遅くてよかったのですが、9時に出て正解でした。

もっと遅かったら、更に帰りも遅くなっていたでしょう。

採血結果は、また血小板が減っていて、ちょっと嫌な感じ。

肝臓もちょっと数字が上がっていました。でも、GVHDが出てくれないと、GVL効果も狙えませんからね。

というわけで、ステロイドは、すこーしだけ減りました。これで食欲と血糖値が落ち着いてくれるといいのですが。

糖尿病の先生には、「血糖コントロールはまずまず。間食するくらいなら、もうちょっとご飯をしっかり食べてみては?」と言われたのですが、どんだけ食べても、食事と食事の間におなかがすいてたまんないんだよー!

整形外科では、足の装具(サポーターの親玉みたいな感じです)を買わされ(かなりいいお値段します。保険がきくそうですが)、痛い出費でしたが、確かにいい装具です、つけていると痛みが減り、歩きやすかったです。

そうそう、帰りの電車でおすもうさんを見ました。

おすもうさんって、なんだか縁起がよさそうな感じしませんか?(え?そうでもない???)

なんだかいいことがありそうな、でも疲れ切ってしまった帰り道でした。

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